Accompagnement des patients adultes et enfants traités pour une Hypophosphatémie liée à l'X (XLH) ou une ostéomalacie oncogénique (TIO) 

Accompagnement des patients adultes et enfants traités pour une Hypophosphatémie liée à l'X (XLH) ou une ostéomalacie oncogénique (TIO)

Accompagnement des patients adultes et enfants traités pour une Hypophosphatémie liée à l'X (XLH) ou une ostéomalacie oncogénique (TIO) 

Programme d'accompagment aXess

Suivi pour l’XLH/TIO ? Le programme aXess est là pour vous accompagner...

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Déformations des jambes, fractures, douleurs osseuses…

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aXess : Pourquoi un programme d'accompagnement patient ?

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aXess est un programme d'accompagnement personnalisé et gratuit pour les patients enfants et adultes atteints d'XLH et de TIO qu'ils soient en initiation ou en cours de leur traitement.

Pour les patients

  • Suivi par des infirmiers formés à la pathologie
  • Accompagnement personnalisé et coordination du parcours de soins
  • Amélioration de la qualité de vie des patients
  • Optimisation de l'observance et du bon usage des traitements
  • Amélioration de l'autonomie et de la compréhension de la maladie

Pour les professionnels de santé

  • Accompagnement régulier par les infirmiers aXess, allégeant la charge des équipes médicales.
  • Gain de temps en consultation et optimisation de la prise en charge.
  • Suivi structuré : évolution de la maladie, prise en charge, effets secondaires, analyses biologiques, qualité de vie (questionnaires PedSQL, EQ-5D-5L).
  • Espace extranet sécurisé dédié aux médecins, pour le partage des ordonnances, résultats d’analyses et comptes rendus des suivis.

Questionnaire d'orientation


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