#

Vous êtes déjà suivi pour l'hypophosphatémie liée à l'X (XLH) ou pour l'ostéomalacie Oncogénique (TIO1) ? Le programme aXess peut vous offrir un accompagnement personnalisé.

Qu'est-ce que le programme aXess ?

aXess est un programme d'accompagnement personnalisé et gratuit pour les patients, enfants ou adultes, atteints d'XLH ou de TIO.

Mis en place avec des médecins experts, ce programme offre pendant 12 mois un suivi régulier par des infirmiers formés à la pathologie. Il a pour objectif d'accompagner les patients dans la gestion de leur traitement, de leur prise en charge globale et de leur qualité de vie.
Le programme facilite également la coordination entre les différents professionnels de santé impliqués.


#

Les avantages du programme aXess

  • Un infirmier dédié pour vous accompagner pendant 1 an
    Appels réguliers pour suivre votre traitement, les effets secondaires et votre qualité de vie.

  • Coordination avec votre équipe médicale
    → Comptes rendus envoyés à votre médecin après chaque appel
    → Transmission des résultats biologiques et des ordonnances
    → Formation de votre infirmier libéral à l'XLH et au traitement

  • Des informations claires sur l'XLH et votre traitement

  • Programme renouvelable si besoin

Pour toute question, contactez-nous par e-mail :

aXess@patientys.com

ou par téléphone :

0805 69 04 81

#

Conçu par un comité scientifique d'experts du XLH :


Pr. Agnès LINGLART, Pédiatre, Hôpital Bicêtre (Le Kremlin-Bicètre)
Dr. Anya ROTHENBUHLER, Pédiatre, Hôpital Bicêtre (Le Kremlin-Bicètre)
Dr. Emeline MARQUANT, Pédiatre, CHU de Marseille
Dr. Cyril AMOUROUX, Pédiatre, CHU de Montpellier
Dr. Valérie PORQUET-BORDES, Pédiatre, CHU de Toulouse
Dr. Guillaume COUTURE, Rhumatologue, CHU de Toulouse
Dr. Paulina SZAFORS, Rhumatologue, CHU de Montpellier
Pr. Karine BRIOT, Rhumatologue, Hôpital Cochin (Paris)
M. Fréderic GAULOIS, Président de l'association RVRH-XLH
Mme Anna BAROSI, Chef de projet Plateforme d'expertise maladies rares, Hôpital Bicêtre (Le Kremlin-Bicètre)
Mme Christelle AUDRAIN, attachée de Recherche Clinique, Hôpital Bicêtre (Le Kremlin-Bicètre)

Les services proposés aux patients



##

Accompagnement pour le suivi dentaire et ORL2

Sensibilisation et orientation

#

Suivi psychologique

Psychologue du programme formée à l'XLH

#

Suivi diététique

Diététicienne du programme formée à l'XLH

#

Suivi administratif

Dossier MDPH3
Mise en place de l'ALD4


#

Témoignages de patients aXess

  • Sophie : "Je me sens rassurée et guidée."

  • Marc : "J'apprécie la disponibilité des infirmières et le fait qu'elles répondent de façon adéquate aux questions."

  • Élodie : "C'est rassurant d'avoir des rappels d'actions à effectuer et de pouvoir appeler rapidement quand on a un problème."

Découvrez le témoignage de Nathalie, patiente aXess

Le programme aXess en vidéo


Qualité de vie des patients aXess après 12 mois




#

150 patients XLH

Adultes et enfants inscrits au programme aXess

#

80% des patients enfants

tendent à une amélioration de leur qualité de vie

#

92% des patients adultes

tendent à une amélioration de leur qualité de vie




#

Inscription au programme

Votre médecin vous prescrit un traitement pour l'XLH ou la TIO, et vous propose de rejoindre le programme d'accompagnement aXess.

Pour y participer, votre médecin devra compléter et signer le formulaire de consentement avec vous.

Une fois le consentement reçu, un infirmier de Patientys vous contactera par téléphone pour confirmer votre inscription et organiser les premiers entretiens de suivi.



#

Le programme aXess en pratique…

  • Un infirmier dédié pendant 12 mois
    - Appels réguliers pour suivre votre traitement, votre qualité de vie et répondre à vos questions
    - Appel 2 jours avant chaque rendez-vous à l'hôpital pour faire le point
    - Suivi mensuel à domicile : traitement, effets secondaires, questions sur l'XLH ou la TIO
    - Accompagnement pour le suivi dentaire et ORL
    - Un compte rendu est envoyé à votre médecin après chaque appel

  • Suivi des analyses biologiques
    - SMS de rappel 5 jours avant vos prises de sang
    - Résultats récupérés par l'équipe et transmis à votre médecin
    - Si besoin, ajustement du traitement par votre médecin + envoi de l'ordonnance

  • Coordination avec votre infirmier libéral
    Formation de votre infirmier à l'XLH ou la TIO et au traitement pour mieux vous accompagner

  • Coordination avec votre pharmacie pour simplifier la commande de votre traitement

Services complémentaires gratuits5 :


#

Suivi psychologique

Accès gratuit à une psychologue
formée à l'XLH

#

Suivi diététique

Accès gratuit à une diététicienne formée à l'XLH

#

Soutien administratif

Aide à la création de votre dossier MDPH et à la mise en place de l'ALD, avec notre assistant social



1. L'ostéomalacie oncogénique (TIO) est une maladie rare liée à des tumeurs bénignes qui produisent une protéine appelée FGF23. Cette protéine perturbe l'équilibredu phosphate dans le corps, ce qui peut entraîner des douleurs osseuses, des fractures et une faiblesse musculaire. Le traitement vise à restaurer les niveaux dephosphate à l'aide de suppléments de phosphate et de vitamine D, et parfois à traiter ou retirer la tumeur responsable, ce qui peut améliorer les symptômes. L'ORL (Oto-Rhino-Laryngologie) est la spécialité médicale qui traite les maladies de l'oreille, du nez et de la gorge.
2. L'ORL (Oto-Rhino-Laryngologie) est la spécialité médicale qui traite les maladies de l'oreille, du nez et de la gorge
3. MDPH - Maison départementale des personnes handicapées
4. ALD - affection de longue durée
5. Prise en charge des 3 premières consultations